http://scnews.newssc.org/system/20240121/001425628.html

“罕见病虽然发病率低，但由于我国人口基数大，罕见病患者其实‘并不罕见’，病因复杂，临床表现多样，致残性高，需要人们的关注。”四川省政协十三届二次会议于1月21日上午9时在成都开幕，省政协委员、九三学社四川大学委员会主委、四川大学华西医院神经内科副主任商慧芳尤为关注慢病管理的内容，本次“两会”，她带来了罕见病纳入慢病管理，助力全民健康的建议。

省政协委员、九三学社四川大学委员会主委、四川大学华西医院神经内科副主任商慧芳接受采访

自2018年第一批罕见病目录制定以来，罕见病引发众多关注。商慧芳介绍，不同于我国在常见病、多发病领域不断完善医疗保障体系，罕见病患者治疗周期长，药物依赖强，人均费用高，医疗保障较为薄弱。

“在世界范围内，已知罕见病达7000多种，我国有罕见病患者约2000万人。罕见病患者临床诊断难，因此在寻求确诊的过程中已耗费了大量财力。而其治疗更难，有些治疗药物昂贵，有些甚至还没有有效的治疗手段，长期以来社会对罕见病群体的关注不够，让他们的生存面临困境。”商慧芳在工作中看到了相关的不足。

从单种疾病来看，每个罕见病的发病率都较低，但由于疾病种类众多，近年来我国罕见病患病人群有明显的逐年增加的趋势，因此对罕见病的诊断和治疗具有重要意义。同时，《“健康中国 2030”规划纲要》也提出实现“病有所防、病有所医”的目标任务，商慧芳认为，将常见病的防治和相关政策应用于罕见病患者，由政府主导，进行顶层规划设计和政策引导，持续推进完善罕见病的医疗保障体系建设，将更多的罕见病必需药物纳入慢病管理和医保体系，为罕见病患者夯实托底医疗保障非常必要。

为此，商慧芳建议认定罕见病慢病病种，纳入慢病门特报销范畴。患者进行慢病门特的管理，降低了患者所支付的负担。罕见病也应逐渐实现和常见病相同的慢病管理，在制度上解决患者就医用药的经济困难和负担。对于全面掌握罕见疾病规律，使疾病得到长程控制，保障生命健康具有重要意义。

另外，对医院诊疗罕见病建立激励政策。取消针对罕见病的“药占比”等考核对医院的影响，例如罕见病药品不列入医院绩效考核的“药占比”，同时合理库存管理，保障供应管理，让更多的医院愿意承担罕见病患者的门特用药，在商慧芳看来也十分必要。

来源：四川新闻网-首屏新闻成都1月21日讯（四川新传媒集团省两会特别报道组记者 胡旭阳摄影报道）